Ich gebe es zu: Als mir jemand den Link zu "Akne Inversa Unlocked" geschickt hat, war mein erster Gedanke nicht etwa: Was ist das für eine Kampagne? Mein erster Gedanke war: Wer zum Teufel sind Rocket Beans?

„10 Jahre Fortschritt bei HS.“
Das klingt erst einmal gut. Ein aktueller Instagram-Beitrag nimmt diese zehn Jahre unter die Lupe und stellt dabei neue Biologika als „Gamechanger“ in den Mittelpunkt. Beim Lesen kam bei mir allerdings irgendwann der Gedanke: Moment mal. War da nicht noch mehr?
Denn wenn wir 2026 auf die Entwicklung der HS-Behandlung schauen, gehören für mich auch die LAight Therapie, die zunehmende Bedeutung der Selbsthilfe und das Erfahrungswissen der Betroffenen in diese Geschichte.
Und dahinter steckt eine Frage, die mir besonders wichtig ist: Was nützt eine Wahlmöglichkeit, wenn Betroffene gar nicht wissen, dass sie eine Wahl haben?
Warum ich finde, dass wir die Geschichte der vergangenen zehn Jahre etwas vollständiger erzählen sollten, darum geht es in diesem Beitrag.

Manchmal höre oder lese ich etwas, das sich nicht sofort laut anfühlt, aber lange in mir nachhallt. So ein Satz, so eine kleine Beobachtung, die sich im Kopf festsetzt und dort weiterarbeitet, während der Alltag eigentlich schon längst wieder woanders ist.
Genau so ging es mir mit einer Aussage eines Arztes, der über zwei sehr unterschiedliche Arten von Patienten gesprochen hat. Und obwohl das auf den ersten Blick einfach klingt, steckt da für mich viel mehr dahinter als nur eine Einteilung in zwei Gruppen.

Es geht nicht nur um Medizin. Es geht um Haltung, um Erwartungen und vor allem um Verantwortung. Vielleicht auch um die leise Frage, wie viel wir bereit sind, selbst in unserem eigenen Gesundheitsweg zu bewegen.

Ich habe angefangen, darüber nachzudenken, weil ich genau diese Spannungen seit Jahren in der Welt rund um HS (Hidradenitis suppurativa/Akne inversa/Morbus Verneuil) erlebe. In Gesprächen, in Selbsthilfegruppen, in Nachrichten von Betroffenen und auch in dem, was ich aus Arztkontakten mitbekomme.

Und je länger ich darüber nachgedacht habe, desto klarer wurde mir, dass es hier nicht um richtig oder falsch geht, sondern eher um unterschiedliche Wege, mit Krankheit und Heilung umzugehen.
Ich möchte diesen Gedanken einfach teilen. Nicht als fertige Wahrheit, sondern als Einladung, einmal einen anderen Blick darauf zuzulassen.

Viele Menschen mit Hidradenitis suppurativa (HS) beziehungsweise Akne inversa (Ai) - auch Morbus Verneuil (MV) genannt - fühlen sich auf TikTok allein, unverstanden und schlecht informiert. Dabei gibt es längst mutige Stimmen, die offen über ihre Erkrankung sprechen. Dieser Beitrag stellt einige dieser Accounts vor und zeigt ganz klar: Es gibt uns. Und wir sind mehr, als viele denken.

Viele Betroffene von Hidradenitis suppurativa suchen neben klassischen Therapien nach ergänzenden Wegen. In diesem Artikel erzähle ich offen von meinen eigenen Erfahrungen mit Ernährung, Stressmanagement, Supplementen und Homöopathie, ordne sie in den wissenschaftlichen Kontext ein und zeige, wie individuelles Handeln und evidenzbasierte Medizin zusammenwirken können. Außerdem gibt es einen Wiki-Artikel, der die wichtigsten alternativen Ansätze sachlich zusammenfasst und mit Quellen versieht – für alle, die sich tiefer informieren möchten.

Viele kennen diesen Moment. Man ist frisch saniert, die Wunden sind noch offen, der Körper ist müde von der OP und eigentlich hofft man einfach nur auf Ruhe. Und dann fühlt es sich plötzlich anders an. Da ist ein Druck, eine kleine Beule - direkt daneben. Und im Kopf geht sofort alles los. Wie kann das sein? Warum schon wieder? War das alles umsonst? Genau über diesen Punkt möchte ich heute schreiben, weil es so viele betrifft und weil an dieser Stelle oft ein ganz grundlegendes Missverständnis über Hidradenitis suppurativa (Akne inversa/Morbus Verneuil) liegt.

Jeden Tag kämpfen tausende Menschen mit Hidradenitis suppurativa (HS) – einer chronisch-entzündlichen Hauterkrankung, die auch Akne inversa genannt wird. Für uns bedeutet HS nicht nur Schmerzen und offene, chronische Wunden, sondern auch eine ständige Herausforderung im Alltag, die uns körperlich und seelisch belastet. Moderne Verbandmaterialien sind für uns keine „Luxusartikel“, sondern überlebenswichtig. Sie schützen unsere Haut, lindern Schmerzen und ermöglichen uns erst ein einigermaßen normales Leben.

Pflaster, Schmerz und stille Stärke: Ein ehrlicher Blick auf das Leben mit Hidradenitis suppurativa (HS) und warum selbst ein einfaches T‑Shirt zur Herausforderung werden kann.

Ich habe diese Krankheit seit über 40 Jahren.
Ich kenne sie in- und auswendig. Und ich weiß: Sie hat mein Leben geprägt.
Nicht nur durch Schmerzen, Operationen, Rückschläge.
Sondern auch durch etwas scheinbar Banales - den Namen.
Akne inversa.

Was bewegt Menschen mit Hidradenitis suppurativa wirklich?
In ihrem ersten Blogbeitrag zu "HS.Ehrlich." spricht Bine, Admin des Ai-Clubs, Klartext: Über Schmerz, brutale Hoffnungslosigkeit, systemisches Versagen - aber auch über Mut, Veränderung und echte Hoffnung.
Ein dringender Aufruf an alle, die endlich hinschauen sollten.