Viele Menschen mit Hidradenitis suppurativa (HS) beziehungsweise Akne inversa (Ai) - auch Morbus Verneuil (MV) genannt - fühlen sich auf TikTok allein, unverstanden und schlecht informiert. Dabei gibt es längst mutige Stimmen, die offen über ihre Erkrankung sprechen. Dieser Beitrag stellt einige dieser Accounts vor und zeigt ganz klar: Es gibt uns. Und wir sind mehr, als viele denken.

Viele Betroffene von Hidradenitis suppurativa suchen neben klassischen Therapien nach ergänzenden Wegen. In diesem Artikel erzähle ich offen von meinen eigenen Erfahrungen mit Ernährung, Stressmanagement, Supplementen und Homöopathie, ordne sie in den wissenschaftlichen Kontext ein und zeige, wie individuelles Handeln und evidenzbasierte Medizin zusammenwirken können. Außerdem gibt es einen Wiki-Artikel, der die wichtigsten alternativen Ansätze sachlich zusammenfasst und mit Quellen versieht – für alle, die sich tiefer informieren möchten.

Viele kennen diesen Moment. Man ist frisch saniert, die Wunden sind noch offen, der Körper ist müde von der OP und eigentlich hofft man einfach nur auf Ruhe. Und dann fühlt es sich plötzlich anders an. Da ist ein Druck, eine kleine Beule - direkt daneben. Und im Kopf geht sofort alles los. Wie kann das sein? Warum schon wieder? War das alles umsonst? Genau über diesen Punkt möchte ich heute schreiben, weil es so viele betrifft und weil an dieser Stelle oft ein ganz grundlegendes Missverständnis über Hidradenitis suppurativa (Akne inversa/Morbus Verneuil) liegt.

Jeden Tag kämpfen tausende Menschen mit Hidradenitis suppurativa (HS) – einer chronisch-entzündlichen Hauterkrankung, die auch Akne inversa genannt wird. Für uns bedeutet HS nicht nur Schmerzen und offene, chronische Wunden, sondern auch eine ständige Herausforderung im Alltag, die uns körperlich und seelisch belastet. Moderne Verbandmaterialien sind für uns keine „Luxusartikel“, sondern überlebenswichtig. Sie schützen unsere Haut, lindern Schmerzen und ermöglichen uns erst ein einigermaßen normales Leben.

Pflaster, Schmerz und stille Stärke: Ein ehrlicher Blick auf das Leben mit Hidradenitis suppurativa (HS) und warum selbst ein einfaches T‑Shirt zur Herausforderung werden kann.

Ich habe diese Krankheit seit über 40 Jahren.
Ich kenne sie in- und auswendig. Und ich weiß: Sie hat mein Leben geprägt.
Nicht nur durch Schmerzen, Operationen, Rückschläge.
Sondern auch durch etwas scheinbar Banales - den Namen.
Akne inversa.

Was bewegt Menschen mit Hidradenitis suppurativa wirklich?
In ihrem ersten Blogbeitrag zu "HS.Ehrlich." spricht Bine, Admin des Ai-Clubs, Klartext: Über Schmerz, brutale Hoffnungslosigkeit, systemisches Versagen - aber auch über Mut, Veränderung und echte Hoffnung.
Ein dringender Aufruf an alle, die endlich hinschauen sollten.