Ich habe diese Krankheit seit über 40 Jahren.
Ich kenne sie in- und auswendig. Und ich weiß: Sie hat mein Leben geprägt.
Nicht nur durch Schmerzen, Operationen, Rückschläge.
Sondern auch durch etwas scheinbar Banales - den Namen.
Akne inversa.
Stell dir das mal vor …
Du wachst morgens auf und der erste Gedanke ist: Schmerz.
Du gehst ins Bad, siehst dich im Spiegel - und wieder ist da eine offene Stelle, die einfach nicht heilen will.
Du ziehst dich vorsichtig an - in der Hoffnung, dass heute nichts aufreißt.
Du gehst zur Arbeit, aber weißt: Vielleicht muss ich morgen wieder ins Krankenhaus.
Und dann kommt jemand und sagt:
"Ach, nur ein paar Pickel?"
Das ist unsere Realität.
Wir leben mit einer Krankheit, die weh tut - körperlich, seelisch, gesellschaftlich.
Und dann wird sie auch noch klein geredet, falsch benannt, nicht verstanden.
Was ist Akne inversa wirklich?
Ganz ehrlich?
Es ist keine Akne.
Es sind chronische Entzündungen.
Abszesse, Fisteln, Narben.
Manchmal Dutzende Operationen.
Oft ein Leben im Ausnahmezustand.
Aber wir nennen es … "Akne inversa".
Der Name – ein Problem mit Geschichte
Warum eigentlich dieser Begriff?
Weil die Medizin sich - wie so oft - geirrt hat.
Und dann nicht den Mut hatte, den Fehler zu korrigieren.
Ein kurzer Blick zurück:
Die Geschichte dieses Namens
⁘ 1833: Dr. Purkinje entdeckt die Schweißdrüsen.
⁘ 1839: Dr. Velpeau beschreibt erstmals die typischen Entzündungen.
⁘ 1854: Verneuil hält es für eine Schweißdrüsenentzündung.
⁘ 1939–1975: Verschiedene Theorien - von Abszess über Akne bis Haarfollikelverschluss.
⁘ 1989: Zwei deutsche Dermatologen erfinden den Begriff "Akne inversa".
Akne inversa weil...
... die Entzündungen in den Hautfalten sitzen - also an "umgekehrten" Stellen.
... sie ein bisschen an Akne erinnern.
Und weil… tja, das war’s dann schon.
Heute wissen wir längst:
Es sind keine verstopften Poren. Und keine Schweißdrüsen schuld.
Der Begriff ist nicht nur falsch - er ist gefährlich.
Was sagt die Community?
Ich habe eine kleine Umfrage gemacht.
610 Betroffene haben abgestimmt. Und was sie sagen, spricht Bände.
Das sagen Menschen mit HS zum Begriff "Akne inversa"
Ein paar Stimmen:
• 35%: "Ich hasse den Begriff - er klingt, als hätte ich normale Akne."
• 30%: "Der Name sorgt oft für Missverständnisse."
• 23%: "Ich finde den Begriff falsch - er verharmlost die Krankheit."
• 7%: "Ich benutze lieber Hidradenitis suppurativa."
• 5%: "Mir ist der Name egal - Hauptsache, ich bekomme Hilfe."
• 0%: "Ich weiß nicht, warum es so heißt."
"Ich sage nur noch 'HS' - bei 'Akne' hören viele schon nicht mehr zu."
"Wenn ich den Begriff benutze, werde ich nicht ernst genommen."
"Ich erkläre lieber: Ich habe chronische Abszesse. Dann verstehen die Leute mehr."
Meine Wahrheit
Ich habe gelernt, die Krankheit zu erklären, ohne sie zu benennen.
Ich sage:
"Ich bekomme immer wieder massive Entzündungen. Abszesse. In der Achsel, unter den Brüsten, in der Leiste, im Intimbereich. Ich war schon dutzende Male im OP. Mein Blutbild ist schlecht, mein Körper kämpft - gegen sich selbst."
"Ich bekomme immer wieder massive Entzündungen. Abszesse. In der Achsel, unter den Brüsten, in der Leiste, im Intimbereich. Ich war schon dutzende Male im OP. Mein Blutbild ist schlecht, mein Körper kämpft - gegen sich selbst."
Erst wenn wirklich Verständnis da ist, sage ich:
Hidradenitis suppurativa.
Vielleicht auch: Morbus Verneuil.
Und wenn’s unbedingt sein muss:
"In Deutschland nennt man das leider oft Akne inversa."
Warum dieser Name so viel Schaden anrichtet
◈ Verharmlosung
"Akne inversa" klingt wie ein Hautproblem in der Teenie-Zeit. HS ist aber eine chronisch-entzündliche, zerstörerische Erkrankung - die viel tiefer geht. Die über Jahre und Jahrzehnte hinweg körperlich und seelisch belastet.
◈ Fehldiagnosen
Viele Betroffene bekommen lange keine richtige Diagnose (die Statistik spricht hier von 5 bis 10 Jahre, bis zur Diagnose) - weil der Name verharmlost und die Dramatik der Erkrankung verschleiert. Viele werden deshalb oft jahrelang falsch behandelt. Weil der Name nicht zeigt, wie ernst es ist. Was klingt wie ein kosmetisches Problem, wird oft nicht ernst genommen.
◈ Scham & Missverständnisse
Wer "Akne" hört, denkt an Pickel - nicht an Schmerzen, Operationen oder dauerhafte Einschränkungen. Für Betroffene bedeutet der Begriff oft Stigma und das Gefühl, nicht verstanden und ernst genommen zu werden. Sie schämen sich und ziehen sich zurück.
Was ein richtiger Name verändern kann
◈ Anerkennung der Realität
"Hidradenitis suppurativa" klingt nicht harmlos - und das ist gut so. Der Begriff zeigt: Hier geht es nicht um Hautunreinheiten, sondern um eine ernsthafte Erkrankung.
◈ Mehr Aufklärung möglich
Unter dem Namen HS findet echte Forschung statt. In Studien, auf Kongressen, in Fachartikeln. Der Begriff öffnet Türen, wo "Akne inversa" nur verwirrt.
◈ Ein Schritt zu besserer Versorgung
Nur wenn eine Krankheit richtig benannt wird, kann sie auch richtig behandelt werden. Ein echter Name ist ein echter Anfang - für bessere Hilfe, mehr Verständnis und gezieltere Therapien.
Mein persönliches Statement
Ich sage nur noch selten "Akne inversa". Nicht, weil ich den Begriff nicht kenne - sondern weil ich weiß, was er auslöst.
HS (Ai) ist im Moment ein Kompromiss. Aber nicht das Ziel.
Meine Hoffnung: Dass wir alle – Betroffene, Medien, Ärzte, Krankenkassen - künftig konsequent "HS" sagen und schreiben.
Weil Worte Realität formen. Und weil wir es verdient haben, mit der richtigen Realität gesehen zu werden.
Was wäre ein besserer Name?
Ganz klar: Morbus Verneuil.
Warum?
Klingt medizinisch und ernst. Zeigt: Das ist eine systemische, autoinflammatorische Erkrankung. Wird nicht mit Pubertät oder Kosmetik verwechselt. Wird eher anerkannt - auch bei Behörden.In Frankreich ist der Begriff längst etabliert.
Und auch hier ändert sich was: Immer mehr Ärzte sagen inzwischen "HS".
Darum heißt mein Blog auch:
HS.Ehrlich.
Und bald steht auf jeder Seite des Akne inversa Club unser neuer Leitsatz:
Mehr als nur Akne – Deine Community für Hidradenitis suppurativa (HS)
Zum Schluss: Ein Aufruf
Wenn du diesen Artikel liest -
Vielleicht bist du Arzt.
Vielleicht arbeitest du bei einer Krankenkasse.
Vielleicht willst du einfach lernen.
Dann bitte ich dich:
Nimm uns ernst.
Sag nicht: „Nur ein Pickel.“
Sag: HS. Oder Morbus Verneuil.
Denn Worte sind nicht egal.
Ein falscher Name kann eine Krankheit verstecken.
Ein richtiger Name kann eine Welt verändern.
"Wenn Worte die Realität verzerren, müssen wir neue Worte wählen - oder alte endlich begraben."
Danke, dass du bis hierher gelesen hast.
Danke, dass du uns siehst.
HS.Ehrlich. – das ist mein Versprechen.
Ich werde hier schreiben, was andere sich nicht trauen zu sagen.
Im Namen von vielen, die jeden Tag tapfer durchhalten.
Und die eines verdienen: Gehört zu werden.
Bleibt stark.
Eure Bine
