Seite: Erste Schritte nach der Diagnose – Orientierungshilfe bei HS

Du hast gerade die Diagnose Hidradenitis suppurativa (auch bekannt als Akne inversa) bekommen ?

Vielleicht fühlst du dich gerade überrumpelt, verunsichert oder völlig überfordert. Vielleicht denkst du: "Was soll ich jetzt tun? Muss ich das wirklich alles machen? Und wenn nicht – was dann?"
Oder warst du bei einem Arzttermin, bei dem dir nur eine einzige Möglichkeit vorgeschlagen wurde – zum Beispiel Biologika ?

Du bist nicht allein.
Viele Betroffene stehen nach der Diagnose oder mitten in einem akuten Schub genau an diesem Punkt.
Es ist völlig okay, wenn du dich orientierungslos fühlst. Und es ist okay, wenn du nicht sofort weißt, wie dein Weg aussehen soll.

Hier findest du keinen starren Fahrplan. Aber eine liebevoll sortierte Orientierungshilfe.
Dieser Beitrag möchte dir einen Überblick geben – mit Ideen, ersten Schritten und Alternativen, die dir helfen können, deinen eigenen Weg zu finden.
Schritt für Schritt. Ganz in deinem Tempo.
Und immer mit dem Gefühl: Du darfst selbst entscheiden, was sich richtig anfühlt.

Stimmen aus der Community

Ganz am Anfang – dieses Gefühl von Überwältigung:
🗨️ „Ich hab die Diagnose bekommen und bin erstmal in Tränen ausgebrochen – nicht mal wegen der Krankheit, sondern weil ich dachte: Niemand versteht, was das mit mir macht.“
🗨️ „Mir wurde direkt Biologika vorgeschlagen – das klang alles so endgültig. Ich wollte erstmal verstehen, was da eigentlich in meinem Körper passiert."
🗨️ „Ich hatte das Gefühl, als würde mir jemand mein Leben überstülpen. Ich wollte meine Optionen kennen, nicht einfach nur gehorchen."
🗨️ „Ich dachte wirklich, ich bin die Einzige, bei der das alles so kompliziert ist. Dabei ist es völlig normal, erstmal keine Ahnung zu haben."
🗨️ „Erst als ich in der Community gelesen hab, dass andere sich auch erstmal abseits der Schulmedizin informieren, hab ich angefangen, mir zu vertrauen."

Wenn man einfach gar nichts versteht:
🗨️ „Ich hab da gesessen und nur genickt. Aber ehrlich? Ich hab kein Wort richtig verstanden. Es war zu viel auf einmal."
🗨️ „Diagnose, Therapie, Fachbegriffe – ich hab einfach nur funktioniert. Ich konnte gar nicht verarbeiten, was das alles heißt."

Wenn man Angst vor Nebenwirkungen hat:
🗨️ „Ich will ja gesund werden, aber was ist, wenn die Therapie mehr kaputtmacht als hilft?"
🗨️ „Es ist nicht nur die Angst vor den Medikamenten. Es ist die Angst, die falsche Entscheidung zu treffen."

Wenn man sich zu einer Entscheidung gedrängt fühlt:
🗨️ „Ich hatte nicht das Gefühl, dass ich wählen kann. Es war: Mach das – oder du wirst nie gesund."
🗨️ „Ich wollte erstmal sortieren, was ich will. Aber es hieß direkt: Das ist der Weg, alles andere ist Zeitverschwendung."

Wenn niemand im Umfeld das versteht:
🗨️ „Meine Familie meinte nur: Na, dann nimm halt die Tabletten. Als wäre das so einfach."
🗨️ „Ich wünschte, jemand hätte gesagt: Ich seh dich. Ich versteh, dass das hart ist."

Wenn man sich schämt:
🗨️ „Ich hab mich so geschämt, dass ich nicht mal meinen Arzt richtig angeschaut hab."
🗨️ „Es war nicht nur der Schmerz. Es war dieses Gefühl: Ich bin eklig. Ich bin falsch."
🗨️ „Ich hab Jahre gebraucht, bis ich den Mut hatte, jemandem davon zu erzählen."
🗨️ „Man fühlt sich schuldig – als hätte man das selbst verursacht."

Wenn man googelt – und noch verwirrter ist:
🗨️ „Ich hab gegoogelt, was HS ist – und war danach völlig panisch."
🗨️ „Jede Seite sagt was anderes. Irgendwann wusste ich gar nicht mehr, wem ich glauben soll."
🗨️ „Ich wollte verstehen, aber es hat mich nur noch hilfloser gemacht."
🗨️ „Ich dachte: Wenn sogar die Experten sich nicht einig sind, wie soll ich dann entscheiden?"

Wenn man sich im System verloren fühlt:
🗨️ „Ich wurde von Arzt zu Arzt geschickt, aber niemand hat mir wirklich zugehört."
🗨️ „Ich war wie ein Fall auf einer Liste – keine Person, kein Mensch mit Angst und Fragen."
🗨️ „Es ist, als wäre ich zu krank fürs Warten, aber nicht krank genug für echte Hilfe."
🗨️ „Ich hab mich nicht krank gefühlt, sondern abgewertet. Als würde ich stören."

1. Starte mit einem Tagebuch

Ein einfaches Tagebuch kann unglaublich wertvoll sein. Es hilft dir, Muster zu erkennen:
• Wann entstehen bei dir Abszesse?
• Welche Ernährung, Belastung oder hormonelle Veränderung ging dem voraus?
• Wie reagierst du auf Medikamente, Stress, deinen Zyklus?

So erkennst du nach und nach deine ganz persönlichen Trigger – und bekommst ein Gefühl von Kontrolle zurück.

Tipp: Es muss kein aufwendiges System sein. Notiere einfach täglich:
   ∘ Was du gegessen hast
   ∘ Wie dein Stuhlgang ist
   ∘ Stresslevel, Bewegung, Schlaf
   ∘ Wo und wie sich deine AI bemerkbar macht
Oder – wenn dir eine sanfte Struktur lieber ist – hol dir das speziell für Betroffene entwickelte Tagebuch „Auf dem Weg zur Klarheit" von Sabine Holzmann.
Es enthält liebevolle Impulse, Reflexionshilfen und 30 Tage Tagebuch-Vorlagen, die dich ganz leicht ins Schreiben bringen.

Mehr dazu findest du im Wiki-Eintrag zum Thema Tagebuch, dein wertvolles Werkzeug im Umgang mit Ai – dort ist auch das Buch verlinkt.


2. Lass deine Blutwerte checken – und verstehe sie

In der Community sehen wir es immer wieder: Viele haben Mängel, ohne es zu wissen – und genau das kann Heilungsprozesse blockieren. Gerade bei einer chronisch-entzündlichen Erkrankung wie HS/Ai ist der Verbrauch bestimmter Vitamine und Spurenelemente erhöht. Medikamente, Stress oder ein erhöhter Bedarf durch die Erkrankung können hier ebenfalls eine Rolle spielen.

Wichtige Werte, die du im Blick haben solltest:
Vitamin D3
Entzündungsregulation, Immunfunktion, Hautgesundheit und noch vieles mehr...
→ Zielwert: mind. 40–60 ng/ml, besser noch darüber
→ Ein Mangel ist bei HS sehr häufig und kann Schübe begünstigen.

Zink
entzündungshemmend, unterstützt die Wundheilung
→ Auch in Studien konnte Zink bei HS helfen, z. B. als Zinkgluconat.

Omega-3-Fettsäuren
wirkt auf die Entzündungsbotenstoffe (Zytokine)
→ Ideal über hochwertige Öle oder Kapseln (nach Absprache mit dem Arzt).

Eisen / Ferritin / Transferrin / Hb
für Energie, Zellgesundheit und Wundheilung
→ Eisenmangel ist häufig bei chronischen Entzündungen und oft unerkannt.

Vitamin B12 & Folsäure
wichtig für Zellreparatur und das Immunsystem
→ Ein Mangel kann Entzündungen fördern und Erschöpfung verstärken.

Selen & Magnesium
antioxidativ, immunstärkend, entzündungsregulierend
→ Besonders relevant bei hoher Belastung, Stress oder Medikamenteneinnahme.
Tipp: Bitte deinen Arzt, dir die Blutwerte auszuhändigen. Du darfst (und solltest!) sie verstehen lernen – sie gehören dir. Du musst kein Profi sein, um zu erkennen, wenn ein Wert weit vom Optimalbereich abweicht.

Mehr dazu findest du im Wiki-Artikel „Mikronährstoffe bei HS", inkl. Studienlage


3. Hormone im Blick behalten (nicht nur bei Frauen!)

Viele Frauen mit HS berichten von einem klaren Zusammenhang mit dem Zyklus:

• Schübe vor der Periode?
• Besserung oder auch Verschlechterung und sogar Ausbruch während oder nach der Schwangerschaft?
• Verschlechterung nach dem Absetzen der Pille?

Aber auch bei Männern können hormonelle Ungleichgewichte eine Rolle spielen – sie werden nur seltener thematisiert.
Einige berichten z. B. von Abszessen im Brustbereich oder Veränderungen im Verlauf, die mit Testosteron-Schwankungen zusammenhängen könnten.

Lass deinen Hormonstatus prüfen (z. B. Progesteron, Östrogen, Testosteron, DHEA, Cortisol) – bei Frauen und Männern.
Die Endokrinologie ist hier oft die richtige Adresse.

Wichtig – und wirklich hilfreich:
Lass dir deine Werte aushändigen – die gehören dir.
Und dann: Setz dich Schritt für Schritt damit auseinander.
Du musst kein Profi sein, um zu verstehen, was in deinem Körper los ist.
Viele fangen mit einem einzigen Wert an – googeln, fragen nach, tauschen sich aus. Und plötzlich merkt man: "Hey, ich kann da echt mitreden!"
Je mehr du selbst weißt, desto besser kannst du für dich sorgen – und Entscheidungen treffen, die sich richtig anfühlen.
Trau dich, Fragen zu stellen. Auch mal nachzuhaken. Das ist nicht frech – das ist dein gutes Recht.


4. Starte mit antientzündlicher Ernährung

Es gibt nicht die AI-Diät, aber es gibt viele gute Erfahrungen mit folgenden Prinzipien:

• Zucker stark reduzieren, besonders Haushaltszucker und zugesetzten Zucker in Produkten
• Weizenprodukte meiden, stattdessen z. B. Dinkel, Buchweizen oder Hafer verwenden
• industriell verarbeitete Produkte einschränken (viele Zusatzstoffe, schlechte Fette)

Stattdessen
... hilft es vielen, sich an der mediterranen Küche zu orientieren
  → mit viel frischem Gemüse, Hülsenfrüchten, Fisch, Olivenöl und Kräutern.
    Diese Ernährung ist nicht nur lecker, sondern kann auch bei entzündlichen
    Prozessen im Körper unterstützen. Hier findest du eine Auswahl an
    inspirierenden Rezeptbüchern: https://amzn.to/42DBEBr

... lohnt sich ein Blick beim Thema Alkohol:
  → Schon kleine Veränderungen – wie ein bewussterer Umgang oder der Griff zu
    alkoholfreien Alternativen – können spürbar entlasten. Denn Alkohol kann 
    entzündungsfördernd wirken, vor allem bei regelmäßigem Konsum.
    Viele Betroffene berichten, dass es sich lohnt, den eigenen Konsum zu
    hinterfragen oder ihn zeitweise zu pausieren.
Tipp für den Einstieg:

Du musst nicht alles auf einmal umkrempeln. Starte mit kleinen Schritten: Gestalte 1–2 Mahlzeiten pro Tag bewusster – frischer, bunter, entzündungshemmender.
Beispiel gefällig?
Statt Weißbrot  → Porridge mit Beeren und einem Löffel Leinöl ausprobieren.
Statt Wurstbrot → ein Dinkelwrap mit Hummus, Rucola und Gemüse.
So entsteht Veränderung Stück für Stück – ganz ohne Stress.

Und: ans Trinken denken
Gerade bei entzündlichen Erkrankungen wie HS ist es wichtig, genug zu trinken. Am besten Wasser oder ungesüßte Kräutertees.
Die Faustregel: 30–40 ml Wasser pro Kilogramm Körpergewicht pro Tag.

Klingt erstmal viel? Viele berichten, dass schon diese eine Umstellung spürbar was verändert hat – bei der Haut, beim Energielevel, sogar beim Schmerzempfinden.

Verzichte möglichst auf stark zuckerhaltige Getränke wie Softdrinks oder Fruchtsäfte aus Konzentraten – auch diese können Entzündungsprozesse fördern.


5. Rauchstopp – aber in deinem Tempo und ohne Druck

Viele Betroffene berichten, dass sich ihre Symptome nach dem Rauchstopp deutlich verbessert haben. Die Forschung zeigt: Rauchen kann Entzündungsprozesse im Körper verstärken – besonders bei chronischen Erkrankungen wie HS/Ai.

Aber: Der entscheidende Punkt ist nicht nur das Aufhören an sich, sondern die Art und Weise.

Wenn der Rauchstopp aus freiem Willen passiert – mit echtem innerem „Ich will das für mich!" – dann kann das eine riesige Entlastung sein.
Weniger Schübe, schnellere Heilung, besseres Hautbild.

Wird er aber erzwungen – durch Druck, Angst oder Schuldgefühle – entsteht oft das Gegenteil: innerer Stress, Frust, Rückfälle.
Und genau dieser Stress kann bei HS zum nächsten Schub führen.

Deshalb: Nimm dir Zeit. Informiere dich. Sprich mit Menschen, die es geschafft haben – aus eigener Kraft und im eigenen Tempo.
Es gibt viele Wege, die dich unterstützen können, wenn du bereit bist.


6.Therapieoptionen offen prüfen – Es gibt mehr als nur Biologika

Biologika können für viele Betroffene eine echte Erleichterung bringen. Aber sie sind nicht die einzige Option – und für einige auch nicht die passende Lösung. Es gibt viele verschiedene Wege, die du in Betracht ziehen kannst. Wichtig ist: Du darfst (und sollst!) mitentscheiden. Informier dich, stell Fragen und finde heraus, was für dich stimmig ist.

Naturheilkundliche und begleitende Maßnahmen:
Ernährung, Kräuter, Stressmanagement, Darmgesundheit oder auch
Akupunktur. Viele setzen auf diese ganzheitlichen Wege als wichtige
Ergänzung oder Einstieg.

lAight®-Therapie:
Eine Kombination aus Licht und Radiofrequenz, die bei vielen positiven
Effekt gezeigt hat. Sie ist in einigen Städten verfügbar und kann eine
gute Option für dich sein.
Weitere Infos zur lAight-Therapie findest du hier.

Antibiotika (Tabletten oder Cremes)
Oft erste Maßnahme bei akuten Schüben. Sie können Entzündungen
lindern und Infektionen eindämmen.
→ Wichtig: Antibiotika beeinflussen auch die guten Darmbakterien.
Denk bei längerer Anwendung an Unterstützung deiner Darmflora.

Psychologische Unterstützung:
HS kann auch psychisch belasten – völlig verständlich. Gespräche mit
Therapeuten oder Coaches können helfen, besser mit Stress, Scham
oder Frust umzugehen.

Chirurgische Optionen:
Ob es eine Spaltung, Entfernung oder größere Sanierungen sind – in
einigen Fällen kann auch ein chirurgischer Eingriff sinnvoll sein,
besonders wenn die Beschwerden immer wieder zurückkehren.

Biologika (z. B. Adalimumab, Secukinumab):
Sie greifen gezielt in die Entzündungsprozesse ein und können bei
schweren Verläufen eine echte Hilfe sein. Aber: Sie sind nicht für
jeden die erste Wahl und müssen gut abgewogen werden.
Weitere Informationen zu Biologika findest du hier.

Es geht nicht nur um die Frage "Therapieoption XY - ja oder nein?" – sondern darum, was für dich insgesamt am besten funktioniert.

Mach dir Notizen, was für dich sinnvoll erscheint, was dagegen spricht und was du ausprobieren möchtest.
Vielleicht braucht es nicht nur das Eine, sondern eine kluge Kombination aus verschiedenen Therapieansätzen.

Schau, was für dich am besten passt – und hab keine Angst, Fragen zu stellen, dir Informationen zu holen und dich selbst in den Entscheidungsprozess einzubringen.
Du darfst alles fragen. Du darfst "Nein" sagen. Und du darfst jederzeit deine Meinung ändern. Es ist dein Weg – und du musst ihn nicht allein gehen.


7. Trau dich, Fragen zu stellen – Tipps für den nächsten Arztbesuch

Viele Betroffene fühlen sich in medizinischen Gesprächen verunsichert, übergangen oder nicht ernst genommen. Aber: Du hast das Recht, alles zu fragen – und du musst nichts einfach hinnehmen, was sich für dich nicht stimmig anfühlt.

→ Bereite dich vor: Notiere vor dem Termin, was du wissen möchtest – z. B. Symptome, Medikamente, Wünsche oder Sorgen.
→ Nimm Unterlagen mit: Vorbefunde, Tagebuchnotizen, vielleicht sogar deine Wunschliste an Fragen oder Therapien.
→ Erbitte deine Blutwerte & Befunde: Wie schon erwähnt, sie gehören dir. Du darfst (und solltest!) sie verstehen lernen – das hilft, Zusammenhänge besser zu erkennen und mitreden zu können.
→ Mach dir Notizen: Es ist völlig okay, im Gespräch mitzuschreiben oder dir danach alles in Ruhe nochmal durchzulesen.
→ Zweitmeinung? Immer möglich: Wenn du das Gefühl hast, nicht weiterzukommen – such dir einen anderen Blickwinkel. Das ist kein Misstrauen, sondern dein gutes Recht.

Du bist nicht „schwierig", wenn du kritisch nachfragst – du bist mutig und achtsam. Dein Körper, dein Leben, dein Weg.

Was sagen die Leitlinien zur HS?

Wusstest du, dass es medizinische Leitlinien für Hidradenitis suppurativa gibt? Sie beschreiben sehr klar, wie Ärzte behandeln könnten – zum Beispiel mit Antibiotika, chirurgischen Eingriffen oder Biologika.
Aber: Eine Leitlinie ist kein Gesetz. Sie soll helfen, nicht festlegen. Dein Weg kann (und darf!) davon abweichen, wenn du das für dich so entscheidest.

Wichtig zu wissen: Leitlinien gelten oft als „Stand der Wissenschaft" – aber sie sind selten wirklich aktuell. Meist wurden sie schon Jahre zuvor entwickelt und veröffentlicht. Neue Erkenntnisse, Erfahrungsberichte und sanfte Wege fehlen darin oft komplett.

Tipp: Es lohnt sich sehr, die Leitlinien selbst zu lesen – auch wenn du kein medizinisches Vorwissen hast.
Denn: Wer Bescheid weiß, fühlt sich sicherer im Gespräch mit Ärzte. Du kannst gezielter Fragen stellen, Entscheidungen besser einordnen – und dich aktiver für deine Bedürfnisse einsetzen.

In den Leitlinien ist außerdem ganz gut erklärt, was HS eigentlich ist. Hier findest du mehr dazu: www.ai-club.de/wiki:leitlinie


8. Selbstfürsorge – Auch das gehört zur Therapie

HS ist mehr als nur eine körperliche Herausforderung – es geht auch an die Seele. Deshalb ist es besonders wichtig, auch auf sich selbst zu achten.

→ Bewegung kann Wunder wirken – sanfte körperliche Aktivität unterstützt die Durchblutung, lindert Stress und kann die Heilung fördern. Du musst dafür keinen Marathon laufen.
Schon regelmäßige Spaziergänge, leichtes Dehnen, entspanntes Radfahren oder sanftes Rebounding (Mini-Trampolin) können spürbar helfen.
Wichtig ist: Es soll dir guttun – nicht zusätzlich stressen. Beweg dich in deinem Tempo, ohne Druck.

→ Gönn dir Pausen, wenn’s brennt – und zwar nicht nur körperlich, sondern auch mental. Ruhephasen sind entscheidend, um das System zu entlasten.
Ob eine kleine Meditation, sanftes Yoga, ein ruhiger Spaziergang oder einfach bewusstes Atmen – finde, was dir guttut. Manchmal reicht schon ein Moment für dich, um wieder ein Stück Kraft zurückzugewinnen.

→ Hol dir psychologische Unterstützung, wenn du das Gefühl hast, überrollt zu werden. Es ist absolut okay, Hilfe zu suchen – sei es durch eine Therapie oder ein Coaching.

→ Tausche dich aus – du bist nicht allein. Der Austausch mit anderen Betroffenen kann unglaublich entlastend sein – emotional und ganz praktisch.
In Selbsthilfegruppen, z. B. auf Facebook, teilen viele ihre Erfahrungen, Tipps und auch mal einfach Trost. Es tut gut, zu merken: Andere kennen das. Und manchmal kommt genau dort die Idee, die weiterhilft.

Es ist wichtig, dass du dir selbst der wichtigste Ansprechpartner wirst. Denn du weißt am besten, was du brauchst und wann du eine Pause verdient hast. Selbstfürsorge ist kein Luxus – es ist ein essentieller Teil des Heilungsprozesses.


Was tun bei einem HS-Schub?

Erste Hilfe & sanfte Linderung

Ein Schub kann Tage andauern – mit Schmerzen, Druck und Frust. Umso wichtiger ist es, zu wissen, was dir in dieser Zeit guttut.
Ob feuchte Umschläge, kühlende Maßnahmen, Zinksalbe, Schmerzsalbe oder andere bewährte Hausmittel – vieles kann helfen, dich zu entlasten und den Reifungsprozess zu begleiten.

In Kürze findest du im Wiki einen eigenen Beitrag dazu: „Was tun bei einem HS-Schub?" – Erste Hilfe & Linderung

Bis dahin gilt: Hör auf deinen Körper. Ruh dich aus. Und tu, was dir gerade gut tut.
Du musst da nicht allein durch.

Und vielleicht brauchst du gerade genau das:

🗨️ „Ich hätte nie gedacht, dass ich mal sagen würde: Ich hab meine HS im Griff. Aber genau das ist passiert – Schritt für Schritt."
🗨️ „Ich bin nicht geheilt, aber ich bin viel freier. Und das ist Gold wert."
🗨️ „Was mir geholfen hat? Zuhören, ausprobieren, meinen Weg gehen – und dranbleiben."
🗨️ „Ich fühl mich heute nicht mehr machtlos. Ich hab gelernt, was mein Körper braucht."
🗨️ „Langsam, aber sicher – ich hab gelernt, mich selbst zu unterstützen, anstatt nur auf andere zu warten."
🗨️ „Die Reise war hart, aber sie hat mich so viel über mich selbst gelehrt. Ich bin heute stärker und besser vorbereitet."
🗨️ „Ich bin stolz auf mich, weil ich gelernt habe, mein Leben selbst in die Hand zu nehmen. Meine Entscheidungen haben mich weitergebracht."
🗨️ „Es ist immer noch nicht einfach, aber ich bin viel optimistischer. Der Weg war der Schlüssel für mich."
🗨️ „Ich habe mich entschieden, nicht aufzugeben. Das hat alles verändert. Ich bin auf dem Weg – und das zählt."
🗨️ „Das Aufschreiben war mein Anker. Es hat mir geholfen, Muster zu erkennen und mich selbst besser zu verstehen."
🗨️ „Durch mein Tagebuch habe ich gelernt, mir selbst zuzuhören. Es ist wie ein Gespräch mit einer Freundin – nur dass die Freundin ich bin."


Du darfst deinen eigenen Weg finden. Und er darf sanft sein – und trotzdem stark.
Du musst nicht perfekt sein, nur dranbleiben. Schritt für Schritt. Dein Weg ist wertvoll.
Vertrau dir – du darfst deinen Weg gehen, in deinem Tempo. Und du musst das nicht allein schaffen.
Es ist okay, wenn es nicht immer leicht ist. Du gehst trotzdem. Und das ist echte Stärke.
Dein Körper spricht mit dir. Und du lernst, zuzuhören. Das ist der Anfang von Veränderung.



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