Forum Übersicht - RE: Reportage am 04.04.2012 auf RTL2 20.15 Uhr - 4

Hallo zusammen,
bin neu auf eurer Seite und selbst AI Patien seit ca. 19 Jahren aber was ich auf RTL2 gesehen habe spottet jeder Beschreibung.
Liebe Manuela,
solltest du diese Zeilen lesen sei mir bitte nicht böse aber dieser Beitrag stinkt zum Himmel.
1.Man kann sehr wohl mit AI Leben, man muß nur kräftig an sich selbst arbeiten und glauben. Ich hatte am Anfang auch schwere psychische Propleme mit AI umzugehen aber mittlerweile habe ich diese Krankheit so glaube ich im Griff und nicht die Krankheit mich.
2.Solltest du vielleicht deinen inneren Schweinehund überwinden und ein bischen Bewegung machen. Schmerzen sind relativ und zu bewältigen.
3.Wieso wartet man so lange bis sich Fistelgänge bilden, du hast AI angeblich seit 17 Jahren da solltest du eigendlich schon Erfahrung damit haben.
4.Wechsle deinen Arzt und suche dir einen Dermatologen der sich auch auskennt.
5.Du bekommst dein Pflegegeld auch ohne in Selbstmitleid zu versinken.
6.Enge Kleidung ist eigendlich tabu,solltest du wissen genauso wie das ständige liegen und im Rollstuhl sitzen. (siehe Punkt 2)

Wie gesagt sei mir bitte nicht böse aber so sieht es aus.
Ich bin wegen AI auch in der Invaliditätspension und habe auch noch ab und zu meine Hänger (der Himmel fällt einem auf den Kopf) aber es geht immer weiter.

Liebe Grüße
Adi

PS.:Bitte gib dich nicht für ein paar Euros einen so billigen Sender hin und wenn doch dann bestehe auf dein Mitspracherecht, denn durch diese Sendung sind jetzt sicher ein Haufen Betroffener und Angehörige sehr nervös geworden.

Lieber Adi,

erstmal ein herzliches Willkommen in unserem Forum

Nun möchte ich gleich zu Deinem Beitrag kommen.
Manuela ist hier kein aktives Mitglied, sie betreibt mit zwei liebenswerten anderen Damen unser Partnerforum: http://akneinversa.forumieren.de/
Sehr gerne kannst Du Dich darüber direkt an Manuela wenden.

Ich freue mich wirklich, dass der Beitrag in RTL2 so einige wachrüttelt.
Genau das ist doch das Ziel letztendlich ?
Und das geredet wird - miteinander, wenn möglich !!!

Ich denke, jeder erlebt seine Akne Inversa so, wie er vom Mensch her ist.
Charakter sind verschieden und nicht jeder Mensch ist gleich stark.
Da gibt es enorme Unterschiede.

Bei diesem Beitrag störten mich persönlich zum Beispiel die Kommentare der Ärzte, bzw. des Arztes.
Ansonsten... nun, ich gehe zum Beispiel meinen ganz eigenen Weg und so geht ihn eben jeder.
Für mich persönlich sind Spaltungen keine Operationen, für andere sind es schon Operationen. Es kommt immer auf das eigene Empfinden an.
Ich kenne hier Mitglieder, die gehen fleissig arbeiten, wobei sie wirklich extremste Akne Inversa haben.
So ist jeder anders... und ich denke, genau das sollte auch jeder sein.

Ich glaube auch nicht, dass Manuela den Hintergrund hatte, ein paar Euros zu verdienen.
Ich bin mir sicher, dass Manuela einfach nur ihr Schicksal ein wenig zeigen wollte und vorallem die Akne Inversa mit ihrer Offenlegung ihrer Situation den Menschen näher bringen wollte und will.
Und da ich ein wenig weiss von Manuelas Schicksal kann ich Dir versichern, dass im Beitrag teilweise sogar untertrieben wurde.
Aber all das hat natürlich nichts mit Akne Inversa ansich zu tun, sondern eben mit dem aussergewöhnlichen Mensch Manuela !!!

Nun wünsche ich Dir, lieber Adi, viel Freude beim weiter diskutieren (ich freu mich drauf ... Du schreibst so schön ehrlich und gerade aus und hast Deinen eigenen Weg gefunden ... ich bin neugierig auf weiteres von Dir!!!)

Ganz liebe Grüsse,
Bine

Liebe Bine, wenn Du wieder mal eine Anfrage von einem Sender hast, dann sag es mir... ich gehe da schon hin! Denn es wäre sehr gut wenn auch andere zu Wort kommen.

Ich sagte ja schon .... Hut ab vor Manuela und Ihrer Familie ... alles in allem fand ich klasse und es braucht sehr viel Mut sich so zu zeigen und der öffentlichkeit quasi das intimste zu offenbaren. Ich fand nur der Teil was der *Spezialist* sagte nicht ok.

Hallo Ihr Lieben,
eigentlich wollte ich mich ja zurück halten, aber, ich kann es nicht.
Wie Ihr wisst, haben wir mehrfach vergeblich versucht, mal andere Betroffene zu finden, die sich bereit erklären, uns zu helfen. Es hat sich Niemand gemeldet, oder es wurde von einem AI-Forum rüde abgesagt. So muss wohl leider jedes Forum weiter sein eigenes Süppchen kochen.
@ Adl Da ich ja auch hier angemeldet bin, schreibe ich Dir erst einmal herzlich willkommen. Natürlich kann man auch mit der AI leben, aber, es gibt halt Einige, die die AI in Schwerstform haben. Ich zähle hier bestimmt keine Namen auf. Ganz davon abgesehen, dass Manuela nicht nur an AI leidet. Ihr aber zu unterstellen, sie versinkt in Selbstmitleid, damit die das Pflegegeld bekommt, halte ich doch für sehr dreist. Wie sicher auch Dir bekannt sein sollte, ist es heute wahrlich nicht einfach, Pflegegeld zu bekommen. Man muss zahllose Prozeduren über sich ergehen lassen. Dem Gesundheitswesen "sei Dank"! Es gibt durchaus AI-Betroffene, die unter Schmerzpatienten eingestuft wurden, und Schmerzen machen weich auf Dauer!
@ alle Anderen:
Ich finde es auch gut, dass drüber diskutiert wird und appeliere noch einmal an Alle, sich vielleicht doch mal zusammen zu hocken.
Ich wünsche Euch Allen ein schönes Osterfest.
Einen lieben Gruß Biggi

Uiiiiiiiii liebe Biggi das wusste ich nicht, aber es sollte absolut nicht gegen Manuela gerichtet werden!!! Denn ich wüsste nicht ob ich den Mut hätte, wenn es mir so ginge. Nene ich schwärze hier klar die Aussagen des Arztes an und nichts anderes

Lg Yvonne Skychen