Manchmal höre oder lese ich etwas, das sich nicht sofort laut anfühlt, aber lange in mir nachhallt. So ein Satz, so eine kleine Beobachtung, die sich im Kopf festsetzt und dort weiterarbeitet, während der Alltag eigentlich schon längst wieder woanders ist.
Genau so ging es mir mit einer Aussage eines Arztes, der über zwei sehr unterschiedliche Arten von Patienten gesprochen hat. Und obwohl das auf den ersten Blick einfach klingt, steckt da für mich viel mehr dahinter als nur eine Einteilung in zwei Gruppen.
Es geht nicht nur um Medizin. Es geht um Haltung, um Erwartungen und vor allem um Verantwortung. Vielleicht auch um die leise Frage, wie viel wir bereit sind, selbst in unserem eigenen Gesundheitsweg zu bewegen.
Ich habe angefangen, darüber nachzudenken, weil ich genau diese Spannungen seit Jahren in der Welt rund um HS (Hidradenitis suppurativa/Akne inversa/Morbus Verneuil) erlebe. In Gesprächen, in Selbsthilfegruppen, in Nachrichten von Betroffenen und auch in dem, was ich aus Arztkontakten mitbekomme.
Und je länger ich darüber nachgedacht habe, desto klarer wurde mir, dass es hier nicht um richtig oder falsch geht, sondern eher um unterschiedliche Wege, mit Krankheit und Heilung umzugehen.
Ich möchte diesen Gedanken einfach teilen. Nicht als fertige Wahrheit, sondern als Einladung, einmal einen anderen Blick darauf zuzulassen.
Heute ist mir ein Gedanke hängen geblieben, den ich in einer Story von einem Arzt gehört habe. Er sagte, es gäbe im Grunde zwei Arten von Patienten. Die einen kommen in die Praxis und sagen sinngemäß: "Mach mich gesund, gib mir etwas, ich will eine schnelle Lösung." Und dann gibt es die anderen, die fragen: "Was kann ich selbst tun? Wie kann ich gesund werden oder gesund bleiben?"
Und er meinte ganz ehrlich, dass genau diese zweite Gruppe seine Lieblingspatienten sind. Nicht, weil die anderen ihm egal wären, sondern weil er mit den Menschen am besten arbeiten kann, die bereit sind Verantwortung zu übernehmen. Die, die nicht alles abgeben, sondern mitdenken, mitgehen und mitgestalten.
Das hat bei mir sofort etwas ausgelöst, weil ich das aus vielen Gesprächen rund um HS (Hidradenitis suppurativa/Akne inversa/Morbus Verneuil) so gut kenne. Auch aus den Ärztekontakten, die ich im Laufe der Jahre erlebt habe. Da gibt es tatsächlich viele Ärzte, die innerlich genau diesen Konflikt spüren. Die eigentlich gerne mehr Zeit für Aufklärung hätten, mehr erklären würden, mehr Ursachenarbeit machen würden, aber gleichzeitig in einem System stecken, das oft sehr schnell in Richtung 'Standardlösung nach Leitlinie' drängt.
Und ich glaube, genau da entsteht dieser innere Druck auf beiden Seiten. Beim Arzt und beim Patienten.
Ich erlebe im Akne inversa Club immer wieder zwei Grundhaltungen. Die einen sagen: "Ich will nichts ändern, ich will mein Leben nicht noch weiter einschränken." Und das kann ich emotional sogar verstehen, weil viele schon so viel verloren haben durch die Krankheit, dass jeder weitere Verzicht sich wie ein weiterer Verlust anfühlt.
Und dann gibt es die anderen, die irgendwann beginnen hinzuschauen. Die anfangen zu beobachten, aufzuschreiben und zu verstehen, was im eigenen Körper passiert. Ich gehöre selbst zu dieser Gruppe. Ich habe über das Tagebuch schreiben meine eigenen Trigger erkannt und mein Leben danach ausgerichtet. Bei mir waren das Getreide und Zucker. Und ich sage das nicht theoretisch, sondern aus fast 20 Jahren Erfahrung. Das war kein leichter Weg am Anfang, aber rückblickend hat es mir nicht Lebensqualität genommen, sondern zurückgegeben.
Weil ich heute Dinge sagen kann wie: Ich habe seit Jahren keine offenen Wunden mehr, ich muss keine Kompressen mehr organisieren, ich lebe nicht mehr im ständigen Modus von Entzündung und Angst vor dem nächsten Schub. Das ist für mich keine Einschränkung, sondern ein Gewinn.
Und genau deshalb frage ich mich manchmal, warum dieser Perspektivwechsel so schwer ist. Warum "Verzicht" so groß klingt, obwohl es oft eher eine Anpassung ist, die am Ende Freiheit bringt.
Vielleicht liegt ein Teil davon auch daran, dass das System oft sehr linear denkt. Erst Diagnose, dann Antibiotika als Entzündungsbremse, dann bei Bedarf Biologika und dazwischen wenig Raum für Ernährung, Mikronährstoffe, Stresssystem, Lebensstil oder echte Ursachenarbeit. Dabei sehe ich in der Praxis vieler Betroffener, dass genau diese Bereiche eine enorme Rolle spielen können.
Ich persönlich würde es heute eher wie ein Baukastensystem sehen, keine starre Reihenfolge, sondern verschiedene Zahnräder, die ineinandergreifen. Am Anfang eine gute Diagnostik, inklusive Mikronährstoffe, weil ich immer wieder sehe, dass dort massive Defizite bestehen. Dann eine klare Einordnung von Entzündungsmechanismen, auch bei Antibiotika, die nicht nur "gegen Bakterien" wirken, sondern oft entzündungsmodulierend eingesetzt werden. Dabei moderne Therapieangebote wie lAight-Therapie, die gerade in frühen Stadien sehr spannend sein kann. Und parallel dazu ganz bewusst der Bereich Lebensstil, Ernährung, Stress und psychische Belastung, weil das alles den Körper massiv beeinflusst.
Und erst wenn diese Ebenen nicht ausreichen, dann die stärkeren medikamentösen Therapien wie Biologika als eine weitere Möglichkeit im Spektrum. Nicht als erstes und einziges Werkzeug, sondern als Teil eines Gesamtbildes.
Was mir dabei wichtig ist, ist kein Entweder-oder. Ich bin nicht gegen Medizin. Im Gegenteil. Ich bin sehr dankbar für jede Therapieform, die Menschen hilft. Aber ich bin für Wahlfreiheit, für Aufklärung und für echte Selbstverantwortung.
Denn am Ende lebt jeder Mensch mit seiner Entscheidung und auch mit den Konsequenzen. Und ich wünsche mir, dass Betroffene diese Entscheidungen wirklich verstehen können, nicht nur übernehmen müssen.
Vielleicht ist genau das der Kern dieser zwei Patiententypen, von denen der Arzt gesprochen hat. Nicht die Frage, wer "besser" ist, sondern die Frage, wie viel Verantwortung jemand im eigenen Heilungsweg übernehmen möchte und kann.
Ich glaube, genau dort sollten wir hin. Mehr Information, mehr Ehrlichkeit und unbedingt mehr echte Gespräche auf Augenhöhe. Damit niemand das Gefühl hat, nur noch reagieren zu müssen. Sondern wieder anfangen kann zu gestalten. Und wenn ich ganz ehrlich bin, ist das nicht nur ein Gedanke, der mich beschäftigt, sondern auch eine kleine Wunschliste, wie ich mir die Zukunft in der Versorgung von HS Betroffenen vorstellen würde. Nicht als Kritik, sondern als Einladung zum Weiterdenken:.
◌ Ich wünsche mir, dass Mikronährstoffe viel früher und standardmäßig mit in die Diagnostik einfließen, nicht als 'Zusatz', sondern als echte Basis, weil wir einfach zu oft deutliche Defizite sehen.
◌ Ich wünsche mir, dass erklärt wird, was Antibiotika in diesem Kontext wirklich tun, nämlich nicht nur gegen Bakterien wirken, sondern auch entzündungsmodulierend eingesetzt werden, damit Patienten verstehen, warum sie sie bekommen.
◌ Ich wünsche mir, dass moderne Verfahren wie die lAight-Therapie nicht als Randthema behandelt werden, sondern als echte frühe Therapieoption sichtbar werden, gerade weil sie für viele Betroffene einen großen Unterschied machen können.
◌ Ich wünsche mir, dass Ernährung, Stress und Lebensstil nicht erst ganz am Ende erwähnt werden, sondern als fester Bestandteil der Behandlung verstanden werden, mit echter Unterstützung und nicht nur als Nebenbemerkung.
◌ Ich wünsche mir, dass Selbstverantwortung nicht als "du bist alleine damit" verstanden wird, sondern als begleiteter Prozess, in dem Patienten Werkzeuge bekommen, um ihren Körper besser zu verstehen.
◌ Und ich wünsche mir, dass medikamentöse Therapien wie Biologika weiterhin ihren Platz haben, aber wirklich als Teil eines Gesamtkonzeptes und nicht als erste und einzige Option, wenn vorher kaum etwas erklärt oder ausprobiert wurde.
Vielleicht ist das am Ende gar kein Entweder-oder. Sondern eher ein ...
"alles hat seinen Platz, aber in einer Reihenfolge, die Sinn ergibt".
HS.Ehrlich. – das ist mein Versprechen.
Ich werde hier schreiben, was andere sich nicht trauen zu sagen.
Im Namen von so vielen, die jeden Tag tapfer durchhalten.
Und die eines verdienen: Gehört zu werden.
Bleibt stark.
Eure Bine
