Viele Menschen mit Hidradenitis suppurativa (HS) beziehungsweise Akne inversa (Ai) - auch Morbus Verneuil (MV) genannt - fühlen sich auf TikTok allein, unverstanden und schlecht informiert. Dabei gibt es längst mutige Stimmen, die offen über ihre Erkrankung sprechen. Dieser Beitrag stellt einige dieser Accounts vor und zeigt ganz klar: Es gibt uns. Und wir sind mehr, als viele denken.
Manchmal sitze ich vor TikTok und staune wirklich. Da erzählen junge Frauen und Männer ganz offen von ihrer Hidradenitis suppurativa, zeigen Narben, sprechen über Schmerzen, Operationen, Scham und dieses belastende Gefühl, anders zu sein. Und während ich das sehe, denke ich mir: Ihr glaubt wirklich, ihr seid allein auf der Welt. Und genau das tut mir weh.
Diese TikTok Welt ist eine eigene kleine Blase. Der Algorithmus zeigt dir vor allem das, was du ohnehin schon kennst. Wenn du dort neu mit HS unterwegs bist, dann kann es sich tatsächlich so anfühlen, als gäbe es kaum Informationen, kaum Austausch, kaum echte Gemeinschaft. Viele wissen nicht, dass es seit Jahren große Facebook Gruppen gibt, WhatsApp Gruppen, Blogs, Selbsthilfeinitiativen, Aufklärungsarbeit, Podcasts, bald auch eine App und so viel Herzblut von Betroffenen für Betroffene.
Deshalb schreibe ich diesen Beitrag.
Nicht, um zu sagen: "Wir wussten das schon alles." Sondern um Brücken zu bauen. Um sichtbar zu machen, wer sich traut. Um denen den Rücken zu stärken, die auf TikTok ihr Gesicht zeigen, obwohl das so viel Mut kostet.
Hier sind einige TikTok Accounts, die offen über ihre Hidradenitis suppurativa sprechen:
• https://www.tiktok.com/@happylinaa
• https://www.tiktok.com/@leben_mit_akne_inversa
• https://www.tiktok.com/@lia_lmai
• https://www.tiktok.com/@xx_voldemorticia_xx
• https://www.tiktok.com/@einhornpups1906
• https://www.tiktok.com/@inversawarriormar
• https://www.tiktok.com/@rabea281284
• https://www.tiktok.com/@louvank
• https://www.tiktok.com/@_kaytsh_
• https://www.tiktok.com/@xlivaurelia
• https://www.tiktok.com/@lenicura.de (Auch das Unternehmen Lenicura betreibt einen sehr informativen TikTok Kanal zur Erkrankung und trägt damit ebenfalls zur Sichtbarkeit bei.)
Was mir bei all diesen Accounts wichtig ist: Es sind Menschen, die reden und die zeigen. Die erklären und nicht so tun, als sei alles leicht. Und genau das brauchen wir. Sichtbarkeit entsteht nicht durch Schweigen. Sie entsteht durch Stimmen.
Ich wünsche mir, dass wir als Community lernen, uns gegenseitig zu stärken. Dass wir nicht nur konsumieren, sondern auch unterstützen. Ein Like kostet nichts. Ein Kommentar kann Mut machen. Ein Teilen kann Reichweite schaffen. Und manchmal ist genau das der Unterschied zwischen "Ich höre wieder auf" und "Ich mache weiter".
Viele auf TikTok haben wirklich das Gefühl, es gäbe kaum etwas zu Hidradenitis suppurativa, keine Gruppen, keine Vernetzung, keine gewachsenen Strukturen und keine Menschen, die sich seit Jahren intensiv mit dieser Erkrankung beschäftigen. Sie ahnen oft nicht, dass es längst engagierte Betroffene, Initiativen, Ärzte, Wundzentren und auch Unternehmen gibt, die seit Jahrzehnten für mehr Aufklärung, bessere Versorgung und echte Unterstützung kämpfen. Dieses Gefühl von Leere entsteht nicht, weil nichts da ist, sondern weil diese Welten sich bisher kaum begegnet sind.
Doch es gibt uns. Und es gibt Austausch. Es gibt Erfahrung, Wissen und gewachsene Gemeinschaft. Vielleicht ist genau jetzt der Moment, in dem diese verschiedenen Räume endlich miteinander in Kontakt kommen. Es wird Zeit, dass wir uns gegenseitig wahrnehmen, unterstützen und verbinden.
Wenn du selbst Teil einer Selbsthilfegruppe bist oder gute Informationsquellen kennst, dann schreib sie gerne in die Kommentare der mutigen TikTok'er. Je sichtbarer wir werden, desto weniger Menschen müssen glauben, sie seien allein.
Auch wir vom Akne inversa Club werden ab Frühjahr auf TikTok aktiver sein: https://www.tiktok.com/@akne.inversa.club
Nicht, weil wir etwas neu erfinden wollen, sondern weil wir Brücken bauen möchten. Niemand soll sich bei HS (Akne inversa) mehr allein fühlen müssen.
Mehr Sichtbarkeit für Hidradenitis suppurativa (HS) ist kein Luxus. Sie ist notwendig. Für Aufklärung und Verständnis. Für weniger Scham und weniger dieses Gefühl, das so viele kennen: Ich bin der einzige Mensch mit dieser beschissenen Krankheit.
Du bist es nicht. Und warst es nie.
HS.Ehrlich. – das ist mein Versprechen.
Ich werde hier schreiben, was andere sich nicht trauen zu sagen.
Im Namen von so vielen, die jeden Tag tapfer durchhalten.
Und die eines verdienen: Gehört zu werden.
Bleibt stark.
Eure Bine
