Viele kennen diesen Moment. Man ist frisch saniert, die Wunden sind noch offen, der Körper ist müde von der OP und eigentlich hofft man einfach nur auf Ruhe. Und dann fühlt es sich plötzlich anders an. Da ist ein Druck, eine kleine Beule - direkt daneben. Und im Kopf geht sofort alles los. Wie kann das sein? Warum schon wieder? War das alles umsonst? Genau über diesen Punkt möchte ich heute schreiben, weil es so viele betrifft und weil an dieser Stelle oft ein ganz grundlegendes Missverständnis über Hidradenitis suppurativa (Akne inversa/Morbus Verneuil) liegt.
Ich lese seit vielen Jahren immer wieder Beiträge von frisch sanierten Betroffenen, die kurz darauf merken, dass sich direkt neben der OP Stelle wieder etwas Neues anbahnt. Eine Beule, ein Druckgefühl, dieses ungute Wissen im Körper, dass da schon wieder etwas entsteht. Und ich verstehe diesen Moment so gut, weil er sich einfach brutal unfair anfühlt. Man hat eine schwere Entscheidung getroffen, man hat eine OP durchgestanden, man liegt vielleicht noch mit offenen Wunden da und dann das. Wieder HS (Hidradenitis suppurativa). Wieder an fast derselben Stelle.
Und genau hier, finde ich, müssen wir einmal ehrlich hinschauen und ein paar Dinge ganz klar aussprechen, auch wenn sie wehtun.
Eine Sanierung heilt die Hidradenitis suppurativa nicht.
Sie entfernt zerstörtes Gewebe, chronisch entzündete Areale, Fisteln und Abszesse, die den Körper dauerhaft belasten. Und genau deshalb ist eine Sanierung eine sehr wichtige und oft absolut richtige Entscheidung. Diese Entzündungen verbrauchen unfassbar viel Energie, sie halten das Immunsystem permanent im Alarmzustand und sie belasten auch das Herz-Kreislauf-System massiv. Das alles loszuwerden ist kein Fehler, im Gegenteil, der Körper ist für diese Entlastung dankbar.
Aber, und das ist der Punkt, den viele erst nach und nach begreifen, damit ist die HS als Erkrankung nicht verschwunden. HS ist keine einzelne kaputte Stelle, die man einfach herausschneidet und dann ist wieder alles gut. HS ist eine chronische Systemerkrankung. Und solange man nur eine Stellschraube dreht, nämlich die chirurgische, bleibt das Grundproblem im Körper bestehen. Deshalb kann es leider passieren, dass direkt neben einer sanierten Stelle wieder ein neuer Abszess entsteht, selbst kurz nach der OP. Das ist nicht gerecht, aber es ist Teil dieser Erkrankung.
Das bedeutet nicht, dass jemand etwas falsch gemacht hat. Und es bedeutet ganz sicher nicht, dass die OP umsonst war. Es bedeutet nur, dass HS oft mehr braucht als eine einzelne Maßnahme.
Viele Wege spielen hier zusammen. Trigger erkennen, statt nur Symptome zu bekämpfen. Tagebuch führen, auch wenn es nervt und man manchmal glaubt, es bringt nichts. Ehrlich festhalten, was man gegessen und getrunken hat, wie der Stresslevel war, wie der Schlaf, ob es emotionale Belastungen gab. Sich den Darm anschauen, denn Fehlbesiedelungen mit bestimmten Bakterien, Pilzen oder auch Parasiten können eine enorme Rolle spielen. Seine Blutwerte auf Mikronährstoffe kontrollieren lassen, denn oft haben gerade wir chronisch Erkrankten erhebliche Mängel. Und ja, auch psychische Themen gehören dazu. Alte Verletzungen, unverarbeitete Traumata, dauerhafter Stress, Dinge, die der Körper oft viel länger speichert als der Kopf und die man manchmal gut mit therapeutischer Unterstützung angehen kann.
All das sind Stellschrauben. Keine davon ist ein Wundermittel. Aber gemeinsam können sie den Verlauf der HS oft deutlich verändern und das Leben mit dieser Erkrankung sehr viel ruhiger machen.
Genau deshalb schreibe ich immer wieder über das Thema Tagebuch und empfehle es. Nicht als Pflicht oder Methode und auch nicht, weil ich es einfach "toll" finde, sondern weil es wirklich hilft, die eigene HS kennenzulernen und Zusammenhänge zu erkennen, die man im Alltag sonst leicht übersieht. Wer dazu tiefer einsteigen möchte, findet im WIKI auf unserer Seite hier viele Artikel rund um Trigger, Zusammenhänge und Erfahrungswissen aus der Praxis. Und für alle, die sich dabei Unterstützung wünschen, habe ich ein Tagebuch entwickelt, das genau dafür gedacht ist, Schritt für Schritt Klarheit in sein eigenes oft so chaotische Krankheitsbild zu bringen. HS reagiert nicht grundlos. Sie reagiert auf etwas. Und genau dieses Etwas darf man nach und nach bei sich kennenlernen.
Wenn du also frisch saniert bist und jetzt schon wieder eine neue Stelle spürst, dann bist du nicht gescheitert und du hast nichts falsch gemacht. Du steckst mitten in einem Prozess, der selten geradlinig verläuft und der oft Zeit braucht, manchmal auch mehr, als man gerade ertragen möchte.
Und diesen Weg darfst du in deinem eigenen Tempo gehen. Du musst nichts erzwingen, du musst dich nicht hetzen, und du darfst Fehler machen, Zweifel haben und auch mal stolpern. Es ist okay, dass es nicht immer geradeaus läuft, dass Rückschläge kommen und der Weg sich manchmal endlos anfühlt. Aber du bist dabei nicht alleine. Wir sind viele, tausende Menschen in unseren Selbsthilfegruppen, die alle Ähnliches durchmachen, die sich gegenseitig halten, austauschen, Mut machen und einfach da sind, wenn man jemanden braucht, der dich und deine Gefühle versteht. Du kannst dich getragen fühlen von dieser Gemeinschaft, von Menschen, die genau wissen, wie es ist, die spüren, wie sich HS im Alltag anfühlt, und die dich nicht verurteilen, sondern dich verstehen und begleiten. Schritt für Schritt und Tag für Tag kannst du deine eigene Form von Stabilität und Klarheit finden, die sich gut und richtig für dich anfühlt. Und es ist völlig in Ordnung, dass es ein Prozess ist, manchmal langsam und zäh - aber jeder kleine Fortschritt zählt, und genau diese Fortschritte wollen wir zusammen mit Respekt, Verständnis und ehrlicher Nähe feiern.
HS.Ehrlich. – das ist mein Versprechen.
Ich werde hier schreiben, was andere sich nicht trauen zu sagen.
Im Namen von so vielen, die jeden Tag tapfer durchhalten.
Und die eines verdienen: Gehört zu werden.
Bleibt stark.
Eure Bine
